Hier werde ich euch ein bisschen über mich auf dem Laufenden halten.

10.01.03

Tag des Erwachens*gg*

5h haben wir ingesamt nur gebraucht :oD

Ich habe 3350g gewogen,war 51cm schwer und hatte einen Kopfumfang von 35cm.

11.01.03

Heute waren meine Oma,mein Opa und meine beiden UrOmas im Krankenhaus,sie kommen extra aus Halberstadt nach Erfurt,nur um mich zu begutachten und um mein zukünftiges Gefährt mitzubringen.

13.01.03

U2

Heute ist meine U2 gewesen.Ich habe etwas abgenommen...3220g wiege ich heute.Endlich darf ich nach Hause :o)

14.01.03

Meine Oma kommt uns für eine Woche besuchen,um Mama etwas zu unterstützen.

25.02.03

U3

Ich war heute das erste Mal beim Kinderarzt.

4355g,53cm und 40cm Kopfumfang

Der Onkel sagt ich hätte eine Unverträglichkeit gegen meine Milch :o( nun muß ich Hypoallergene Milch trinken,da sonst meine haut ganz rot wird und juckt,man nennt das auch Neurodermitis.

12.05.03

U4

6620g,65cm und 43cm Kopf.

27.05.03

Weil ich meine Arme nicht so bewege,wie ich es machen sollte,kriege ich ab sofort Physiotherapie,allerdings macht mir das garkeinen Spass.

18.06.03

Heute geht es mir garnicht gut,ich bin ganz ruhig,gucke nur in die Luft und habe auch Fieber.

19.06.03

Mama hat sich entschlossen,mit mir zum Arzt zu gehen,da sich mein Zustand nicht verbessert.Da wir aber gerade bei Oma und Opa zu Besuch sind,können wir ja nicht zu meinem Arzt gehen.

Die Ärztin überweist mich sofort in Krankenhaus,Mama und Opa fahren auch gleich mit mir hin.

Weil meine Fontanelle gespannt war,haben sie mir Hirnwasser entnommen um zu testen,was das sein könnte,es konnte jedoch nichts festgestellt werden.

20.06.03

Ich wurde übernacht auf die Neo(Babyintensiv) verlegt,weil ich gekrampft habe.

Da lag ich nun mit meinen Schläuchen :o(

Der Oberarzt sagte meiner Mama das ich eine Überlebenschance von 50 zu 50 hätte,da man nicht genau gewusste was mir fehlt. 

25.06.03

Endlich weiss man ich einen Norwalk-Virus habe und nun kann man mich auch dementsprechend behandeln :o)

08.07.03

Ich darf nach hause,Mama freut sich ganzzzzz dolle.

Sie bekommt eine salbe für mich mit,damit meine Neurodermitis nicht schlimmer wird.

In der krankenhauszeit wurde auch ein EEG gemacht,welches ergab,dass zwar kein Hinweis auf erhöhte epileptische Aktivität besteht,es gibt aber Hinweise für eine herdförmige Hirnfunktionsstörung.

30.07.03

U5

8420g,70cm und 45cm Kopf

Leichte allgemeine Verzögerung.Abstützen mit geöffneten Händen bei aufrechter Kopfhaltung in Bauchlage und gezieltes Greifen mit der ganzen Hand fehlt. 

18.09.03

Heute haben sich Mama und Papa getrennt

24.09.03/25.09.03

Mama und ich hatten eine tolle Nacht,ich habe von 3:15 Uhr bis 8:30 Uhr nur geweint,dann konnten wir beide endlich schlafen,als wir dann aufgewacht sind,konnte ich wieder lachen und da leuchteten meine 4 Schneidezähnchen,überall guckte eine kleine Ecke :o)

01.11.03

Papa zog aus der gemeinsamen Wohnung aus und wir hatten unsere 4 Wände für uns :o)

18.11.03

Meine Haut sieht ganz schlimm aus und Mama fährt mit mir zum Hautarzt in Halberstadt,da wir grad bei Oma und Opa sind,der Arzt verschreibt einige Salben.

05.12.03

Wir waren in den letzten Tagen immer wieder bei dem Hautarzt,der meinte meine Haut würde schon besser aussehen,doch Mama empfand das garnicht so,darum war sie heute mit mir bei der Kinderärztin,da meine Augen auch ganz schlimm aussahen.Die Ärztin schickte uns dann sofort in die Hautklinik nach Quedlinburg.

15.12.03

Heute dürfen wir wieder nach Hause.In den letzten Tage wurden Ölbäder mit mir gemacht und ich wurde immer eingecremt.Zusätzlich wurde noch ein Allergietest gemacht,dabei kam raus das ich eine Unverträglichkeit gegenüber Katzen- und Hundeschuppen,Milcheiweiß und Fruchtsäuren habe.

16.12.03

U6

10kg,78cm,47cm Kopf

Fehlbildung oder Erkrankung der Haut ist gesichert.

Verdacht auf eine Störung der motorischen Entwicklung oder andere,die Entwicklung in nicht geringfügigem Maße gefährdende funktionelle Störungen.

05.01.-29.01.04

Ich liege wieder im Krankenhaus in Halberstadt,weil meine Haut wieder schlechter geworden ist.

Dort stellt man fest das ich eine nichtpathologische Entwicklungsverzögerung habe,weil z.b. noch nicht sitzen kann.Es sind keine sicheren Zeichen einer erhöhten epileptischen Aktivität erkennbar,aber es bestehen sehr diskrete Hinweise für eine regionale Hirnfunktionsstörung.

01.02.04

Mama beschließt das wir nach Halberstadt ziehen wollen,weil hier mein Opa und meine Omas leben.

13.02.04

Wir haben eine Wohnung und heute ziehen wir um,Mama fährt mit UrOma,Opa,Rainer,René und Mario heute nach Erfurt um unsere Sachen zu holen,da sie erst warten müssen bis Rainer Feierabend hat,sind sie erst gegen 23 Uhr mit allen Möbeln in Halberstadt,das war ein langer Tag.

07.04 - 14.04.04

Ich bin über Ostern für eine Woche bei meinem Papa und seiner Freundin.

23.05.04

Heute bin ich zum ersten Mal gekrabbelt :o)

27.05. - 25.06.04

Wieder einmal Krankenhaus,da ich eine starke Bronchtis hatte und meine haut auch wieder entzündet war.

Zusätzlich wurde noch über eine stationäre Aufnahme gesprochen,um meine Rachenmandeln zu entfernen und eine Paukendrainage zu machen,dabei wird ein kleiner Schnitt ins Trommelfell gemacht und ein Röhrchen eingesetzt.

Ich bekomme auch noch eine neue Creme für meine Haut,die besser helfen soll.

Mama wird auch vom Arzt über meine Entwicklungsverzögerung genaustens aufgeklärt,er schlägt vor,dass wir nach Magdeburg,in ein dafür spezialisiertes Kinderzentrum überwiesen werden.

05.07.04

Ich sitze das erste Mal frei ohne umzuplumpsen :o)

16.08.04

Ich schaffe es sogar schon mit Mamas Hilfe an Möbeln lang zu laufen.

14.10.04

Heute war ich mit Mama und Oma im Kinderzentrum Magdeburg Sozialpädiatrisches Zentrum.Dort wurde Mama erstmal "ausgequetscht" was bisher alles so in meinem Leben passiert ist. 

Ich wurde auch vermessen und gewogen : 83 cm und 12,8 kg.

16.11.04

Wir waren nochmal im SPZ in Magdeburg,dort wurde zur Beurteilung meines momentanen Entwicklungsstandes die MFED ( Münchener Funktionelle Entwicklungsdiagnostik) für das erste Lebensjahr durchgeführt.

Der Professor empfahl Mama das sie für mich einen Platz in einer integrativen Einrichtung sucht und gab uns gleich eine Adresse für Halberstadt mit.Mama hat da gleich heute Nachmittag noch angerufen und wir haben einen Besichtigungstermin für morgen bekommen.

17.11.04

Der Kindergarten ist ganz toll,dort gibt es viele Möglichkeiten zum Spielen und die Erzieherinnen sind super nett.

06.12.04

Heute hatte ich meinen ersten Tag im Kindergarten,eigentlich war ausgemacht,dass Mama mit da bleibt,aber dann ging es doch sehr gut ohne Mama.Nun gehe ich jeden Tag von 9:00 Uhr - 11:30 Uhr in die KITA.

11.12.04

Heute haben wir die Auswertung vom SPZ im Briefkasten gehabt.Folgendes stand drin.

Die Bewegungen von Armen und Beinen sind symmetrisch.Kevin ist es möglich,sich aufzuziehen.Er steht mit Halt,läuft geführt,setzt dabei die Füße unsicher auf.Er kommt aus dem Vierfüßlerstand zum Sitz und krabbelt unauffällig.Kevin produziert Laute,aber keine Sprache.

Bei einem Lebensalter von 22 Monaten wies Kevin in den einzelnen Bereichen folgendes Entwicklungsalter auf:

    Laufalter: 11 Monate   

Sitzalter: 10 Monate

Krabbelalter: 12 Monate

Greifalter:8 Monate

Sprechalter: 9 Monate

Sozialalter: 7 Monate

Werden die erreichten Ergebnisse mit der Altersmedian verglichen,zeigt sich,dass eine Entwicklungsverzögerung von 10 - 15 Monaten vorliegt.

01.02.05

U7

14kg,92cm und 50cm Kopf.

Kognitiver Entwicklungsrückstand

Somatische Entwicklungsstörungen

 

12.04. - 15.04.05

Mal wieder Krankenhaus,diesmal aber um meine Rachenmandeln zu entfernen und zwei Paukendrainagen einzusetzen.Die OP war am 13.04.

Mama durfte mich am Tag nach der OP nicht besuchen,weil die Ärzte Angst hatten das ich weinen würde und dann könnte die wunde nachbluten.

Aber am 15.04 durfte sie mich wieder abholen :o)

26.05.05

Wir fuhren wieder ins SPZ nach Magdeburg.Es wurde wieder ein MFED gemacht und ein EEG.Das EEG ergab Auffälligkeiten und Mama vereinbarte mit dem Professor,dass ich für weitere Untersuchungen schnellstmöglich in die Uniklinik Magdeburg kommen sollte.

09.06 - 01.07.05

Uniklinik Magdeburg,dort wurde ich gehörig auf den Kopf gestellt.Es wurde ein Video-EEG und ein MRT(Magnetresonanztomographie) gemacht.Ich wurde auf Orfiril long 300mg morgens und abends eingestellt.

24.06.05

Und wieder einmal ein Bericht vom SPZ im Kasten mit folgendem Inhalt:

Kevin kann frei stehen,läuft an einer Hand geführt,hat aber keinerlei Strategie sich hinzusetzen.Es ist unklar inwieweit Kevin korrekt optisch wahrnehmen kann.Er verfolgt vorgehaltenes Spielzeug nicht konsequent,hat Phasen des leeren Blickes,die auch BNS-(Blitz -,Nick - und Salaamkrampf) Äquivalenten entsprechen könnten.Während des Gesprächs zuckte Kevin kurz zusammen,was aber nicht eindeutig als Schreckreaktion aufgefasst werden kann.Der Mund spielt zur Erkundung noch eine große Rolle.

Bei einem Lebensalter von 28 Monaten wies Kevin in den einzelnen Bereichen folgendes Entwicklungsalter auf:

Laufalter: 13,5 Monate

Handgeschicklichkeit 9 Monate

Sprechalter: 9,5 Monate

Sprachverständnis: 9,5 Monate

Sozialalter: 9 Monate

Selbstständigkeit: 12 Monate

In allen Bereichen liegen die Ergebnisse weit unterhalb der Toleranzgrenze der Altersnorm.

08.07.05

Weil ich sehr oft geschlafen habe,hat Mama nach Rücksprache mit dem Professor der Uniklinik in MD meine Orfiril long morgens auf 150mg runtergestuft,nun geht es mir wieder besser.Mama ist aufgefallen,dass ich seit der Einstellung von Orfiril aufmerksamer bin und meine umwelt mehr wahrnehme.

28.10.05

Der Kindergarten hat einen Entwicklungsbericht über mich erstellt:

- Selbstversorgung/Sozialentwicklung

  - Kevin isst mit den Fingern selbstständig,bringt jedoch ohne Hilfe zu viel Nahrung in den Mund

  - er spielt im Besein anderer Kinder,jedoch nicht mit ihnen

- Feinmotorik

  - greift nach naheliegenden Objekten ausserhalb der Reichweite

  - wenige Materialien (z.B. Nahrung) motivieren ihn zum zugreifen und längerem festhalten

- Grobmotorik

  - läuft ohne Hilfe und fällt nur gelegentlich hin,zielgerichtete Ortsänderungen nur zu dem  

    Erreichen von Vorlieben (Nahrung/Türen)

 - zur Bewältigung von Treppen im Nachstellschritt benötigt er Hilfe

- Sprache

  - Sprachverständnis in Anfängen,reagiert auf das Verbot "Nein"

  - kein aktiver Wortschatz,babbelt Silbenketten - ausgiebig wenn er Vorlieben sieht

  - er unterscheidet unterschiedliche Ansprache z.B. freundlich,laut,albern und streng

- Denken und Wahrnehmen

  - erkennt vertraute Personen und reagiert mit längerem Blickkontakt

  - Aktivierung der Orientierungs - und Suchtätigkeit nur unter Ausnutzung seiner Vorlieben

 

31.01.06

Heute war der Zahnarzt im Kindergarten,ich habe naturgesunde Zähne *stolz*  

24.02 - 07.03.06

Weil ich trotz Antibiotika mein Fieber nicht los wurde nicht so recht essen und trinken wollte,überwies mich mein Kinderarzt ins Krankenhaus.

14.06. - 19.06.06

Ich musste ins Krankenhaus,weil ich nachdem Mittagsschlaf wie weg getreten war und hoch fieberte,aber ich erholte mich relativ schnell.

07.11.06

Mama wurde heute im Kindergarten darauf angesprochen,dass die Erzieherinnen den Verdacht haben,dass bei mir vllt. Autismus vorliegt.Sie bekam nach einem längeren Gespräch eine Kontaktadresse.

11.12.06

Wir haben einen Buggy bei der Krankenkasse beantragt,weil die normalen für mich nicht mehr geeignet sind.

05.01.07

Heute hatte ich einen Termin beim Augenarzt,um einen Sehfehler auszuschliessen,mir wurde eine Brille verordnet.

22.01.07

Wir kommen gerade vom Optiker,meine Brille mag ich aber nicht wirklich aufbehalten :o(

02.02.07

Heute waren wir in Nordhausen in dem Therapiezentrum und Beratungsstelle "Kleine Wege" zum Erstgespräch,zwei nette Frauen kümmerten sich um uns,Mama durfte alles über mich erzählen und ich war mit der anderen Tante in einem anderen Raum,dort drehten wir ein Video über mich,was die beiden dann hinterher auswerten.Das ganze dauerte 45 min.

22.03.07

Mama war heute allein in Nordhausen zum Auswertungsgespräch,ich war bei Oma.Dort haben sie Mama mein Video gezeigt und ihr gesagt,dass bei mir autistische Züge vorhanden sind.Es wurde besprochen,wie es weitergehen könnte,Mama war natürlich erstmal aus der Bahn geworfen,damit hätte sie nicht gerechnet.

23.03.07

Mama hat mein neues Bett bei der Krankenkasse beantragt.

27.03.07

Heute kam der bericht von Nordhausen.

Dort steht ausführlich beschrieben wie die Therapeutin mich erlebten und wie es mit mir weitergehen soll/könnte.

Sie wollen mich nach dem TEACCH - Ansatz behandeln.Wir müssten dann 1x im Monat in das Therapiezentrum nach Nordhausen,es würde dann auch meine Erzieherin aus dem Kindergarten mit kommen.Ich bekäme dann eine Intensivtherapie von ca. 1,5h und Mama und meine Erzieherin würden in der Zeit "Hausaufgaben" bekommen,was sie die nächsten 4 Wochen mit mir machen müssen.

03.04.07

Mama hat sich nach Absprache mit dem Kindergarten und reichlicher Überlegung dafür entschieden die Therapie in Nordhausen zu beginnen.Aber nun muss erstmal das Jugendamt den Antrag auf Kostenübernahme bewilligen und das dauert wohl.

23.04.07

Wir konnten unseren neuen Kinderwagen beim Sanitätshaus abholen,der sieht besser aus,als Mama dachte.

26.04./27.04.07

Wir waren im SPZ in Magdeburg bei der Psychologin,am ersten Tag wurde Mama mal wieder befragt und am zweiten Tag musste ich für 45 Minuten allein bei der Tante bleiben.

02.05.07

Heute waren wir nochmal im SPZ,es fand ein Gespräch mit der Psychologin und meiner neuen Professorin statt.Die Professorin sagte Mama das sie sich die alten Unterlagen von mir nochmal angeschaut hat und das es da Auffälligkeiten bei dem MRT von 2005 gäbe.Sie will die MRT - Bilder nun nach Hamburg schicken und sie dort auswerten lassen.

29.06.07

Heute haben wir den Bericht vom SPZ erhalten.

Auch da wurde mein Autismus bestätigt.

Hier mal wieder die Auswertung von meinem MFED bei einem Lebensalter von 51 Monaten:

Laufalter: 15 Monate

Handgeschicklichkeit: 12 Monate

Sprechalter: 11 Monate

Sprachverständnis: 9,5 Monate

Sozialalter: 11 Monate

Selbstständigkeit 16 Monate

16.07.07

2 nette Männer vom Sanitätshaus waren heute bei uns und haben mein tolles Bett aufgebaut :o)

21.07.07

Heute hat meine Professorin vom SPZ angerufen um Mama mitzuteilen,das der Bericht von Hamburg positiv war,man vermutet eine Stoffwechselstörung.Nun schickt sie das MRT nochmal nach Göttingen,dort soll entschieden werden,wie es weitergeht,aber es wird wohl so kommen,dass ich persönlich nach Göttingen in die Unikinderklinik muss,um einige Untersuchungen durchzuführen.

24.08.07

Heute war die Diddl Maus bei uns in Halberstadt,Fotos findest Du unter "Fotos"

26.09.07 - 28.09.07

Ich war mit Mama in der Uniklinik in Göttingen,dort wurden einige Tests bezüglich des Verdachts auf eine Stoffwechselerkrankung gemacht. Z.b. ein MRT,Hirnwasserentnahme,Blutproben und Urinproben.Die Ergebnisse der ganzen Tests erfahren wir allerdings erst in 4 Monaten.Das einzige was Mama definitiv weiss,dass das Zittern in meinen Beinen eine Spastik ist und nun kriege ich Fußorthesen.

 

 

09.10.07

Heute wurde meine Karre abgeholt und hat neue Räder bekommen,nun hab ich vorn bewegliche Räder und Mama hats einfacher beim Schieben.

28.02.08

Heute waren wir zur Auswertung in Göttingen.Ich habe keinen Gendefekt und auch keine Stoffwechselstörung :-) Nun müssen wir erst im 10 - 12 Monaten wieder zur Kontrolle hin.

 
17.03.08

Mama hat beschlossen,dass wir in eine größere Stadt ziehen,wo wir alle Ärzte und Therapien zusammen haben.Nun müssen wir uns nur noch entscheiden,wo es hin geht.

04.06.08

Nach reifer Überlegung und Besichtungen einiger Schulen in verschiedenen Städten,hat Mama sich entschieden,dass wir nach Erfurt ziehen.Mama war heute schon dort um sich Wohnungen anzuschauen,aber da war noch nicht das richtige dabei :-(

30.06.08

Wir haben eine schöne Wohnung gefunden.Nun gehts ans Organisatorische :-)

15.10.08

Die Möbel stehen in der neuen Wohnung und nach und nach wird es wohnlich.Ich habe die ersten Tage in meiner neuen Schule überstanden,es fällt mir noch sehr schwer,dass Mama mich da allein zurück lässt

Dezember 2008

IIch kriege eine maßgeschneiderte Neoprenbadehose für den Schwimmunterricht,nun kann ich mit meinen Klassenkameraden schwimmen gehen.Eigentlich wollte mein Papa 50% dazu geben,aber das hat er sich dann wohl doch anders überlegt.

Mai 2009

Mama hat die Pflegestufe II für mich durch :-)

 07.08.09

Ab heute bin ich ein richtiges Schulkind,die Einschulung war ganz toll und ich hatte viel Spass.

03.10.09

Mein erster Zahn wackelt

23.10.09

Heute Nacht ist mein Wackelzahn rausgefallen,nun muss der neue nur noch wachsen :-)

03.12.09

Meine Kinderärztin hat vor kurzem beschlossen,dass wir noch einmal einen Gentest machen,um raus zu finden,was ich habe.Seit dem letzten Test gibt es viele neue Möglichkeiten.Heute ist es endlich so weit,wir haben ein ausführliches Gespräch wo Mama alles über mich erzählen muss und anschliessend wird jedem von und Blut entnommen,was dann genau getest wird.

19.01.2010

Mama hatte heute das Auswertungsgespräch bei der Humangenetikerin,nun wissen wir,dass ich ein MECP2 - Duplikationssyndrom habe.